Long COVID: Einordnung von Patient Reported Outcomes

Long COVID: Einordnung von Patient Reported Outcomes

29.8.2022
Veröffentlicht am:

Das Long COVID-Syndrom ist plötzlich und bei sehr vielen Menschen auf einmal aufgetreten. Eine große Herausforderung für die Forschung, die schnell reagieren muss und dabei immer öfter auf Umfragen von Patienten zurückgreift. Was ist davon zu halten?

Das Long COVID-Syndrom hat einige Besonderheiten in sich. Es ist plötzlich und sehr schnell aufgetreten und präsentiert sich bei einer großen Anzahl an Menschen. In der Vergangenheit konnte die Forschung mit Phänomenen, die derart viele Personen betreffen, behutsam umgehen und hatte Zeit zu lernen und zu verstehen.

Das ist bei Long COVID anders. Die Symptome, das Auftreten, das Risiko, der Verlauf und die bestmögliche Therapie sind nach wie vor zu weiten Teilen ungeklärt. Die Forschung kann in diesem Fall nicht Schritt halten und doch passiert in der wissenschaftlichen Arbeit laufend sehr viel, um die Hintergründe der Erkrankung zu erfassen.

Beispielsweise zeigen Ergebnisse einer großen Studie über das Long COVID-Syndrom, wie real und dringlich dieses Problem für die öffentliche Gesundheit wirklich ist. Die Studie, die zunächst als Preprint auf medRxiv veröffentlicht wurde, basiert auf den Umfrageergebnissen von mehr als 3.700 selbsternannten Long COVID-Patienten in 56 Ländern. Sie zeigen, dass fast die Hälfte der Befragten sechs Monate nach dem unerwarteten Auftreten anhaltender COVID-19-Symptome nicht mehr Vollzeit arbeiten konnte. Ein kleiner Prozentsatz der Befragten scheint sich glücklicherweise von kurzen Anfällen von Long COVID erholt zu haben, obwohl die Zeit zeigen wird, ob sie sich vollständig erholt haben.

Diese Ergebnisse sind der zweite Teil der Online-Selbsthilfegruppe Body Politic COVID-19 und ihrer patientengesteuerten Forschung für COVID-19, die sich aus Gesellschaftswissenschaftlern mit einem breiten Spektrum an Fachwissen in Medizin und Wissenschaft zusammensetzt, die selbst mit den Langzeitfolgen von COVID-19 zu kämpfen haben. In einer früheren Umfrage lieferte diese Gruppe einen ersten Entwurf für eine Beschreibung des Long COVID-Syndroms, der auf den selbstberichteten Erfahrungen von 640 Befragten basierte.

Wieso arbeiten so viele Studien mit Patientenumfragen?

Das Long COVID-Syndrom präsentiert sich in derart vielen Gesichtern, dass derzeit keine klare Linie in Bezug auf Symptome und Ausprägung zu ziehen ist. Um wirklich alle Symptome mit einzubeziehen, bedarf es daher einer ausreichend großen Gruppe von Befragten. Viele Studien greifen daher auf so genannte “Patient Reported Outcomes” zurück, also auf Untersuchungsergebnisse durch Befragung der Patienten zu ihrer Erkrankung und den Symptomen. Auf diese Weise ist es möglich, eine für die Forschung ausreichend große Anzahl an Studienteilnehmern zu rekrutieren und Schlüsse aus den Ergebnissen zu ziehen.

In einer anderen, auf einer Umfrage basierenden Studie am University College London beispielsweise, bestand das Ziel darin, die Erfahrungen von einer großen Anzahl an Menschen mit Long COVID-Syndrom zu beschreiben. Sie definieren das Syndrom nun als eine Ansammlung von Symptomen, die länger als 28 Tage andauern.

In dieser Erhebung wurden der Verlauf und die Schwere von mehr als 200 Symptomen im Laufe der Zeit untersucht, darunter solche, die Herz, Lunge, Magen-Darm-Trakt, Muskeln und Gelenke betreffen. Besonders eingehend untersucht wurden neurologische und neuropsychiatrische Symptome sowie die Fähigkeit der COVID-19-Überlebenden, an ihren Arbeitsplatz zurückzukehren und an anderen Aspekten des täglichen Lebens teilzunehmen.

Wie Ergebnisse dieser Studien aussehen

Die 3 762 Personen, die an der Umfrage teilnahmen, waren überwiegend weiße Frauen im Alter zwischen 30 und 60 Jahren. Wie bei der vorangegangenen Erhebung wurden in die Studie Erwachsene mit Symptomen einbezogen, die auf COVID-19 hindeuten, unabhängig davon, ob die Infektion durch einen Virus- oder Antikörpertest bestätigt wurde oder nicht. Dies ist mit Sicherheit ein möglicher Schwachpunkt der Studie, da einige dieser Personen eine andere auslösende Krankheit gehabt haben könnten. Viele der Studienteilnehmer entwickelten jedoch schon früh in der Pandemie Symptome, als die Testmöglichkeiten noch sehr viel begrenzter waren als heute.

Mehr als die Hälfte suchte nie ein Krankenhaus auf. Nur 8 Prozent gaben an, wegen COVID-19 in ein Krankenhaus eingeliefert worden zu sein. Dennoch berichteten 2 464 Befragte von COVID-19-Symptomen, die sechs Monate oder länger andauerten. Auch die meisten der übrigen Befragten hatten weiterhin Symptome, obwohl die Erkrankung länger als sechs Monate zurücklag.

Zu den häufigsten Symptomen gehörten Müdigkeit, eine Verschlimmerung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Betätigung, Kurzatmigkeit, Schlafstörungen und "Brain Fog", also Schwierigkeiten, klar zu denken. Die Mehrheit - 88 Prozent - gab an, dass sie mit irgendeiner Form von kognitiver Dysfunktion oder Gedächtnisverlust zu kämpfen haben, die ihr tägliches Leben in unterschiedlichem Maße beeinträchtigen. Dazu gehört die Fähigkeit, Entscheidungen zu treffen, Gespräche zu führen, Anweisungen zu befolgen und Auto zu fahren.

Diejenigen, die länger als sechs Monate unter den Symptomen von COVID-19 litten, gaben an, im Durchschnitt mit etwa 14 Symptomen zu kämpfen zu haben. Die meisten berichteten auch, dass sie einen Rückfall der Symptome erlitten hatten, der anscheinend durch Sport, geistige Aktivität oder einfach durch Alltagsstress ausgelöst wurde. Bei der Befragung gab fast die Hälfte der Teilnehmer an, dass sie aufgrund der Schwere ihrer Symptome ihre Arbeitszeit reduzieren mussten. Weitere 22 Prozent arbeiteten aufgrund ihrer Long COVID überhaupt nicht mehr.

Was wir aus diesen Studien lernen können

Die Ergebnisse zeigen, dass - selbst bei den Menschen, die nicht wegen schwerer COVID-19 ins Krankenhaus müssen - die anhaltenden Symptome der Krankheit erhebliche Auswirkungen auf das Leben und den Lebensunterhalt haben, sowohl hier als auch weltweit. Zwar ist die Zahl der Betroffenen noch nicht bekannt, doch wenn auch nur ein kleiner Teil der zahlreichen mit COVID-19 infizierten Menschen das Long COVID-Syndrom entwickelt, stellt dies ein erhebliches Problem für die öffentliche Gesundheit dar.

Eine weitere aktuelle Studie aus China belegt die Tendenz, dass COVID-19-bedingte Symptome länger anhalten als die übliche Erholungszeit für ein Atemwegsvirus. Die in der Fachzeitschrift Lancet veröffentlichte Studie zeigte, dass sechs Monate nach Ausbruch der Krankheit mehr als 75 Prozent der Personen, die zwischen Januar und Mai 2020 mit COVID-19 in Wuhan ins Krankenhaus eingeliefert wurden, weiterhin mindestens ein Symptom aufwiesen. Müdigkeit, Muskelschwäche, Schlafstörungen, Angstzustände und Depressionen waren weit verbreitet. Mehr als die Hälfte der Personen wies außerdem erhebliche anhaltende Lungenanomalien auf, die bei denjenigen, die schwerer erkrankt waren, häufiger vorkamen.

Was Patient Reported Studies für die Forschung bedeuten

Gerade bei Long COVID sind handfeste Daten trotz mittlerweile fast zweieinhalb Jahren Pandemie Mangelware. Durch das bunte Bild, das Long COVID verursachen kann und die weltweite Verbreitung, ist ein Studiendesign mit Einschlussmöglichkeit tausender Personen per Umfrage dennoch ein gutes Mittel, um erste durchaus konkrete Aussagen zu treffen. Patient Reported Studies, also Studien, wo Betroffene über Ihre Symptome selbst berichten können, sind daher gut geeignet, weiteren Forschungsarbeiten maßgebende Richtung zu geben. Die Grundlagenforschung kann sich danach richten, ist dennoch aber essentiell, um bei Umfragen geäußerte Hinweise zu bestätigen oder zu widerlegen. Erst Studienergebnisse auf zellulärer, physiologischer Ebene oder randomisiert, kontrollierte Studien können tatsächliche Fakten schaffen, die Leitlinien nach sich ziehen, auf die in der Therapie mit gutem Gewissen zurück gegriffen werden können.

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